bouton homeACCUEIL > L'histoire d'Elsa

Elsa est née à terme le 30 avril 2010 après une grossesse et un accouchement sans problème.

Elsa était un bébé souriant et curieux. Les 7 premiers mois de la vie d'Elsa se déroulèrent normalement. Elle se développait comme tous les bébés.

C’est à l’âge de 7 mois qu’Elsa fut touchée par une méningite pneumo-bactérienne.

Dans la nuit du 28 novembre 2010 Elsa eut une grosse montée de fièvre. Nous l’avons conduit le lendemain matin chez le médecin de garde. La fièvre était retombée. Elsa n’avait aucun symptôme et était très souriante. Il nous dit d’alterner Doliprane et Advil et que cette fièvre était probablement due à une poussée dentaire. La fin du weekend se passa bien, nous suivîmes les conseils du médecin. Elsa était fatiguée mais mangeait normalement et jouait. Dans la nuit du dimanche au lundi, malgré les médicaments contre la fièvre, Elsa eut une grosse montée de température. Le lundi matin, son papa la conduisit chez son médecin traitant pendant que moi, maman, j’étais au travail. Elsa ne voulait pas prendre son biberon et était très fébrile. Son médecin conclut à une angine. Il lui prescrit alors un antibiotique et nous dit qu’elle allait être très fatiguée et qu’elle allait peu manger pendant trois jours. A mon retour à la maison, Elsa était paisible dans les bras de son papa. Elle n’avait ni mangé ni joué de la journée. Lorsque je l’ai prise dans mes bras j’ai vu dans son regard qu’elle m’attendait pour s’effondrer physiquement. A cet instant, j’ai compris qu’il ne fallait pas attendre trois jours et la conduire immédiatement aux urgences. J’habillais Elsa pendant que le papa téléphonait aux urgences de Colmar pour les prévenir de notre arrivée. Nous ne savions pas de quoi souffrait notre fille mais nous savions que c’était plus qu’une angine et que c’était grave.

A notre arrivée aux urgences, une infirmière prit immédiatement Elsa en charge. Elle se mit à courir dans les couloirs de l’hôpital pour la conduire au plus vite au service. Au même moment, sa collègue appela l’étage pour les prévenir de l’arrivée de notre fille. Le papa restât à l’accueil pour faire l’admission et moi je me mis à courir derrière l’infirmière, la panique commença à m’envahir. Lorsque nous arrivâmes dans le service, médecin et infirmières attendaient près à réceptionner Elsa. Le médecin ne l’avait pas encore dans les bras qu’il dit : « c’est une méningite ». Il posa Elsa sur le petit lit, lui fit une ponction lombaire et lui posa un cathéter pour lui administrer un antibiotique. Et ce, en 5 minutes. Elsa ferma les yeux aussitôt. Elle était dans le coma et convulsait beaucoup.

Lorsque le papa nous rejoignit, le médecin nous dit qu’elle avait probablement une méningite et qu’il attendait les résultats dans la nuit. J’ai demandé bêtement si nous allions rentrer le soir même avec notre fille. Il nous répondit qu’il ne savait pas si elle allait s’en sortir. Il fallait attendre de voir si elle allait passer la nuit, puis la semaine.

Nous sommes restés un mois à l’hôpital. Nous nous sommes relayés pour que le papa ou moi-même reste près de Elsa. Nous dormions dans une chaise ou à même le sol sous le lit d’Elsa pour ne pas gêner les infirmières ou les médecins lors de leurs interventions auprès d’Elsa. En soins intensifs, les lits parentaux ne sont pas autorisés.

Elsa a eu beaucoup de complications durant cette hospitalisation, septicémies, cathéter reposé plusieurs fois, rétention d’eau très importante et allergie aux traitements. Les nuits étaient très difficiles elle convulsait beaucoup. Elle eut beaucoup d’examens, EEG, IRM, test oculaire.

Au bout de 10 jours, les médecins décidèrent de changer de traitement et de sortir Elsa du coma. A son réveil, Elsa avait une hémiplégie gauche, elle ne bougeait plus du tout. Elle était faible et avait mal dans tout son petit corps de bébé. Elle dormait toute la journée et gémissait. C’était terrible. A la sortie de l’hôpital, le 23 Décembre, nous ne connaissions pas encore toutes les séquelles qu’avait engendré cette terrible maladie sur notre fille.


De retour à la maison, je pris immédiatement rendez-vous chez la kinésithérapeute pour la rentrée de janvier à raison de 4 séances par semaine. Petit à petit, Elsa reprit des forces. A 13 mois elle parvenait à nouveau à se tenir assise sur un temps court. L’hémiplégie gauche tendait à disparaitre petit à petit. Des séances d’orthoptie furent nécessaire pour la rééducation de son œil gauche. Autour des 15 mois, des tests auditifs furent réalisés et le verdict tomba, Elsa avait perdu totalement l’audition du côté droit.

Elsa avait des hospitalisations de jour mensuelles avec prise de sang et EEG (Electro-Encéphalogramme). Elsa devait prendre un traitement très rigoureux pour éviter les convulsions.

Le syndrome de West

Le 15 Aout Elsa avait 15 mois et malgré son pied gauche qui ne bougeait pas, elle réussit à se mettre debout en se tenant à une table basse. Ce fut un grand moment pour nous. Malheureusement au même moment je constatais des petits tremblements chez Elsa. La semaine qui suivit, Elsa eut un énième EEG lors d’une hospitalisation de jour et je fis part des petits tremblements à l’interne.

La semaine qui suivit cette EEG, nous fûmes appelés par le pédiatre qui nous donna un rendez-vous pour le lendemain.

Lors de ce rendez-vous, le pédiatre nous annonça qu’Elsa était au tout début du syndrome de West. Cela était presque imperceptible sur les tracés mais les tremblements d’Elsa étaient un signe de ce syndrome et étaient une conséquence de la méningite. Ce fut le coup de massue.

Nous pensions que le pire était derrière nous mais nous avions tort.

Un traitement fut mis en place immédiatement et des EEG réalisés environ toute les 3 semaines. Malgré la mise en place du traitement au début de la maladie, les crises étaient de plus en plus présentes et intenses. Les EEG étaient de plus en plus brouillés. Très rapidement, Elsa fut prise en charge par le docteur De Saint Martin, Neurologue à l’hôpital de Hautepierre. Beaucoup de médicaments furent mis en place mais en vain, le syndrome continuait à progresser. Pendant cette période, Elsa progressait très difficilement. Les crises pouvaient surgir à tout instant. Lors de ses crises, Elsa tremblait, tombait en avant. Cela ne durait que quelques secondes mais la fatiguait beaucoup. Elsa se blessait parfois en se cognant. Malgré cela, elle restait souriante.

Une année passait sans résultat. La neurologue mit en place en juillet 2012 le régime cétogène en plus de son traitement. Nous avions espoir que le régime diminue les crises car cela devenait très dur pour elle et moralement, nous étions à bout. Après quelques mois, ce régime alimentaire très contraignant n’eut pas les effets attendus mais nous décidions de persévérer.

En novembre 2012, après différents appareillages (pour son pied) Elsa reçut des chaussures orthopédiques qui lui permirent enfin de marcher sans tomber au bout de quelques pas, quel bonheur !!

Le 22 décembre 2012, nous conduisîmes Elsa à l’hôpital Necker pour rencontrer le docteur Nabbou, neurologue. Elsa avait une épilepsie très invasive et réfractaire aux traitements, c’était notre dernier espoir. Elsa était de plus en plus mal et cela se voyait sur son visage. A ce stade du syndrome de West, la priorité était de faire réduire le nombre et l'intensité des crises. Elsa pouvait faire une quinzaine de crises par jour. Elle décidât de tenter deux médicaments encore très peu utilisés chez les enfants de cet âge (Elsa avait 2 ans et 8 mois) avant de mettre en place un stimulateur vagal.

Le premier médicament fut introduit immédiatement mais au bout de 2 mois nous n’avions pas de résultats alors le deuxième fut introduit. Il était prévu de diminuer le premier mais courant avril, du jour au lendemain, plus rien. Nous ne constations plus de crises chez Elsa. L’EEG qui suivit nos observations cliniques confirma que l’état de santé d’Elsa c’était considérablement amélioré. L’équipe de neurologie de Hautepierre n’en revenait pas. Le syndrome de West était complètement parti. Le régime Cétogène fut stoppé.

Peu à peu, notre fille revint à la vie, le syndrome était parti, elle était libérée de cette épilepsie qui nous hantait jour et nuit. Son sourire revint, elle s’effrayait de tout et en même temps tout l’émerveillait. Elle commença à s’intéresser davantage à ses jouets et commença à manger toute seule. Elsa avait 3 ans. Durant les mois qui suivirent, je continuais à me lever avec la peur au ventre de voir revenir ces crises d’épilepsie qui faisaient souffrir mon enfant en permanence.

En septembre de la même année, Elsa fit sa première rentrée scolaire au Jardin d’enfants de Guebwiller.

Durant cette année, elle consolidât la marche, apprit à monter les escaliers et à manger seule. Les chaussures orthopédiques furent retirées pour laisser place à une attelle au pied gauche.

La communication réceptive s’améliora un peu mais la communication expressive était très faible. Elsa ne parlait pas et n’avait donc aucun moyen de communiquer. Durant cette même année, Elsa commença les séances d’orthophonie et nous, parents, suivîmes une formation Makaton (langage des signes).

La méthode A.B.A. (Applied Behavior Analysis)

En Mars 2014 nous avons décidé de mettre en place une prise en charge psycho-éducative à domicile. Malheureusement cette prise en charge qui permet aujourd’hui à Elsa de progresser est onéreuse et n’est pas prise en charge (voir descriptif dans l’onglet ABA).

La prise en charge a débuté en Aout 2014. Dans un premier temps, l’équipe a travaillé la coopération avec Elsa car elle ne voulait pas jouer ou travailler avec les activités proposées. Elsa préférait faire ce qui l’intéressait. En quelques séances, Elsa travaillait (jouait) sur table. La première étape était franchie. Elsa coopérait avec l’équipe.

Au début de la prise en charge, Elsa refusait d’aller sur les toilettes. Elle préférait se retenir. En quelques semaines, Elsa demandait à aller sur le pot ou aux toilettes. Elle était propre.

Petit à petit, Elsa a commencé à nous répondre par oui ou par non aux questions simples que nous lui posions. Aujourd’hui, Elsa est capable de nous demander quelque chose à manger, à boire, des jeux auxquels elle veut jouer, elle est capable de nous dire si elle a mal quelque part.

Nous avons appris récemment que sa vision périphérique était certainement touchée à cause des lésions au cerveau ou d’un traitement antiépileptique qui lui avait été prescrit. Nous avons donc repris les séances d’orthoptie.

Deux ans après la fin des crises, nous réduisons enfin les médicaments et passons en monothérapie sur une période de 6 mois. Cette diminution a commencé le 3 avril de cette année.